Da lægen så hende, troede han, hun havde usædvanlige blå mærker på hendes ansigt, men det var noget meget værre.
Ikke alle graviditeter er lette og behagelige, som Rebecca, en ung engelsk kvinde, har lært. På grund af komplikationer skulle lægerne fremkalde fødslen tidligere end de havde planlagt. Kun den første halv time troede alle, at alt var fint med Matilda. Den eneste underlige var det store blå mærke på hendes ansigt, men lægerne troede det var et blåt mærke. Men det viste sig snart at være ret farligt mærke.
To uger senere blev pigen diagnosticeret med et meget sjældent Sturge Weber-syndrom eller et ansigts-cerebralt hæmangiom. Matilda tog til et børnehospital i Liverpool, hvor man efter yderligere undersøgelser fandt, at hun havde to huller i hendes hjerte. Trods lægernes dårlige prognose viste Matilda, at hun er en lille kriger - hun overlevede hjerteoperationen og hidtil har hun modigt tolereret den smertefulde laserbehandling der her til formål at fjerne de usædvanlige forandring i ansigtet.
Desværre kan den samlede behandling tage op til 16 år! Rebecca og hendes mand Paul kømper med deres barns behandling, fordi det er smertefuld for hende. Desuden er Matildas ansigt efter laseren dækket af blå mærker, og fremmede tror ofte, at pigen bliver slået. Det skete, at ældre damer kritiserer Rebecca i butikker og på gader for at lade datteren endne på den måde. På trods af de smertefulde kommentarer forsøger parret ikke at bekymre sig. Matilda viser hvad det betyder at kunne nyde livet fra dag til dag!
På trods af de behandlinger, der forårsager smerte i kampen mod den neurologisk hudsygdom, der forårsager lammelse af kroppen (derfor ser du Matilda i en særlig sele, der hjælper hende med at gå) og epileptiske anfald, smiler Matilda hele tiden. Vi holder vores fingre krydset med et smil på hendes læber for at hun skal vinde mod den lammende sygdom.
Det er værd at dele Matildas historie.
