Han tiggede sin mor om, at hun ikke gjorde dette, men hun lyttede ikke til ham. Der er en tårevækkende årsag til dette.
Det værste og det mest smertefulde er det ugentlige bad. Hans mor, Tina, hjælper ham, men hun græder hele tiden, når det gør ondt på ham, og det kan ikke undgås. Hun hjælper først sønnen med at komme ned i badekarret, og derefter med at tage de bandager af, som dækker hans krop. Med tårer i øjnene siger Tina:
Jonathan beder mig altid om at holde op, men jeg ved, at det kan jeg ikke. Det er ikke nemt. Efter badet putter Tina nye bandager på, som igen fremkalder angreb af den frygteligste smerte. Hele badet tager i gennemsnit 3 timer, som er fyldt med en lidelse, vi ikke er i stand til at forestille os.
Indtil for nylig troede Jonathan, at han var den eneste, som lider af den hudsygdom ...
I 2012 lærte drengen nogle andre børn at kende, som lider af den samme sygdom. De ved alle, at de ikke får et langt liv, derfor forsøger de, at få så meget ud af det som muligt. I gennemsnit lever de til 25-års alderen, nogle bliver 30 år gamle ...
